AML World Awareness Day 21 April 2019

Caring

Se ti prendi cura di una persona affetta da LMA...

Un caregiver è una persona che offre sostegno e cure, senza percepire alcuna retribuzione, a un parente o un amico che non può farne a meno. Un caregiver può essere un genitore, un marito o una moglie, un fratello o una sorella, un compagno o un figlio. In alcuni casi, un caregiver potrebbe essere un collega, un vicino o un amico stretto. Ogni situazione è diversa.

I caregiver rivestono un ruolo fondamentale nel percorso del paziente. Fornire assistenza può avere molteplici significati e, in alcuni casi, questo potrebbe implicare un impegno costante, 24 ore su 24. I caregiver possono aiutare il paziente nella gestione delle proprie esigenze e attività quotidiane; questo comprende somministrare farmaci, ascoltare le preoccupazioni del paziente, accompagnarlo agli appuntamenti per il trattamento e aiutarlo nella cura personale.

I caregiver possono inoltre dare conforto, incoraggiamento e rassicurazione alla persona di cui si prendono cura. In alcuni casi, un caregiver può essere responsabile della gestione della salute e del benessere della persona di cui si occupa. Infine, può aiutare la persona di cui si prende cura a raggiungere la migliore qualità di vita possibile.

Approcci assistenziali

Quasi tutti i caregiver si trovano a dover determinare quali sono le scelte migliori nella propria situazione. Non esiste un approccio universale che definisce come prendersi cura di chi ne ha bisogno. Si tratta semplicemente di provare a capire come poter fare del proprio meglio. I suggerimenti che seguono possono aiutarti ad aiutare la persona a cui tieni.

Comunica con la persona di cui ti occupi

È importante comunicare in modo chiaro con la persona di cui ti prendi cura e farle sapere che vuoi essere lì per lei. Sii consapevole che ha il diritto di prendere decisioni che riguardano la sua vita (a meno che le facoltà mentali non vengano meno) e che merita rispetto per i suoi sentimenti e la sua indipendenza. Coinvolgi il più possibile la persona di cui ti occupi nelle decisioni e dai sempre la possibilità di scegliere. Qualora desideri parlare dei propri sentimenti, prova ad incoraggiarla e ad ascoltare. Potresti anche voler condividere i tuoi sentimenti nel modo più sensibile possibile.

Aiuta la persona di cui ti occupi a fare ciò che non può fare

È importante dare alla persona di cui ti prendi cura la massima indipendenza possibile, in quanto questo contribuirà al suo benessere. Sii consapevole che per la persona di cui ti occupi potrebbe essere emotivamente difficile dipendere da te e che potrebbe sentirsi un peso. Cerca di fornire aiuto in modo discreto, anche se non ti viene chiesto.

Collabora strettamente con il personale medico

In qualità di caregiver, potresti avere un ruolo centrale nel coordinamento delle cure del paziente. Potresti essere responsabile della prenotazione degli appuntamenti e del trasporto da e verso l'ospedale. Potresti inoltre essere autorizzato a recarti dal medico con la persona di cui ti prendi cura e questo può darti l'opportunità di scoprire di più sulla LMA, il tipo di LMA del paziente, le opzioni terapeutiche specifiche e anche il supporto a disposizione del paziente. Rappresenta anche l'occasione per comunicare al medico gli eventuali effetti collaterali del trattamento e i progressi dello stesso, o qualsiasi problema di cui sei a conoscenza in qualità di caregiver del paziente. Durante gli appuntamenti medici è utile porre domande, in quanto nella maggior parte dei casi i caregiver sono coloro che sanno tutto ciò che accade alla persona di cui si prendono cura.

In che modo essere un caregiver si ripercuote sulla tua vita?

In molti casi, il tempo e l'energia che dedichi a fornire assistenza possono essere sottovalutati dalla società e dalle persone intorno a te. Di conseguenza, potresti provare una serie di emozioni e sentimenti. A volte, cercare di gestire troppe responsabilità oltre alla routine quotidiana e agli impegni di lavoro può portare allo sfinimento e a un conseguente esaurimento, ripercuotendosi anche sulla vita sociale.

Inoltre, prendersi cura di qualcuno può comportare costi aggiuntivi, comprese spese ospedaliere, di trasporto e spese legate ad altre necessità quotidiane. Tentare di mantenere un lavoro a tempo pieno mentre ci si occupa di qualcuno può essere difficile, quindi potrebbe essere necessario ridurre le ore o addirittura lasciare il lavoro. Tutto questo potrebbe avere ripercussioni economiche.

È importante trovare il tempo per prenderti cura di te e fare le cose che ti rendono felice. Visita la sezione "Gruppi di supporto" per trovare il gruppo locale che può assisterti e fornirti sostegno, anche tramite consulenze finanziarie, quando ti senti sopraffatto dalle tue responsabilità di caregiver.

Non sei solo

Ci sono diverse risorse a tua disposizione. Queste possono fornire ulteriori informazioni approfondite sulla leucemia mieloide acuta (LMA), oltre ad offrire supporto.

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