AML World Awareness Day 21 April 2019

Soins

Si vous prenez soin d’une personne atteinte de LMA

Un aidant (ou un aidant naturel) est une personne qui apporte un soutien et fournit des soins non rémunérés à un membre de la famille ou à un ami qui ne peut se débrouiller sans son aide. Un aidant peut être un parent, un mari ou une épouse, un frère ou une sœur, un partenaire ou un enfant. Dans certains cas, un aidant peut être un collègue, un voisin ou un ami proche. Chaque situation de soins est différente.

Les aidants jouent un rôle central dans le parcours du patient. Les soins prodigués peuvent renvoyer à plusieurs choses et, dans certains cas, ils peuvent représenter une prestation de soins 24 heures sur 24. Les aidants peuvent aider le patient à répondre à ses besoins et à ses activités quotidiennes, notamment en lui administrant les médicaments, en écoutant ses préoccupations, en le conduisant à ses rendez-vous pour le traitement et en l’aidant à prendre soin de lui.

Les aidants peuvent également réconforter, encourager et rassurer la personne dont ils s’occupent. Dans certains cas, un aidant peut être responsable de la gestion de la santé et du bien-être de la personne dont il s’occupe. Ils peuvent également assurer à la personne dont ils s’occupent la meilleure qualité de vie possible.

Approches des soins

La grande majorité des aidants doivent faire des choix qui conviennent le mieux à leur propre situation. Il n’existe pas d’approche universelle en matière de soins. Vous devez simplement essayer de savoir comment vous pouvez faire de votre mieux. Les suggestions suivantes peuvent vous guider dans l’aide que vous apportez à la personne dont vous vous occupez.

Communiquez avec la personne dont vous vous occupez

Il est important de communiquer clairement avec la personne dont vous vous occupez et de lui faire savoir que vous voulez être disponible pour elle. Soyez conscient qu’elle a le droit de prendre des décisions concernant sa vie (à moins qu’elle ne soit atteinte d’incapacité mentale) et que vous devez respecter ses sentiments et son indépendance. Impliquez la personne dont vous vous occupez dans la prise de décision autant que possible et donnez-lui toujours l’occasion de faire ses choix. Dans les cas où elle veut parler de ses sentiments, essayez de l’encourager et de l’écouter. Vous pourriez également partager vos sentiments de la manière la plus délicate possible.

Aidez la personne dont vous vous occupez à faire les choses qu’elle ne peut faire elle-même.

Il est important de donner le plus d’autonomie possible à la personne dont vous vous occupez, car cela contribuera à son bien-être. Essayez de comprendre qu’il peut être émotionnellement difficile pour la personne dont vous vous occupez de dépendre de vous et qu’elle peut avoir la sensation d’être un fardeau. Essayez de l’aider de façon à ne pas lui donner l’impression que vous vous imposez, même si elle ne demande pas d’aide.

Travaillez en étroite collaboration avec le personnel médical

En tant qu’aidant, vous pouvez jouer un rôle central dans la coordination des soins du patient. Vous pouvez vous charger de la prise de rendez-vous et du transport vers et depuis l’hôpital. Vous pouvez également accompagner la personne dont vous vous occupez lors de ses visites chez le médecin, ce qui peut vous donner l’occasion d’en apprendre davantage sur la LMA, le type de LMA du patient, les options de traitement spécifiques et aussi le soutien mis à la disponibilité du patient. C’est aussi l’occasion de parler au médecin des effets secondaires du traitement et de l’évolution du traitement ou de tout problème que vous connaissez en tant qu’aidant du patient. Poser des questions lors des visites chez le médecin est très utile, car dans la plupart des cas, les aidants sont au courant de tout ce qui arrive à la personne dont ils s’occupent.

Comment ces soins affectent-ils votre vie ?

Dans bien des cas, le temps et l’énergie que vous consacrez aux soins sont ignorés de la société et des personnes qui vous entourent. Par conséquent, vous pouvez vivre une série d’émotions et de sentiments. Parfois, vous pouvez être épuisé en essayant d’assumer trop de responsabilités en plus de votre vie quotidienne et de vos engagements professionnels, ce qui peut mener à l’épuisement et affecter votre vie sociale.

De plus, prendre soin d’une personne peut entraîner des coûts supplémentaires, notamment des frais d’hospitalisation, de transport et d’autres besoins quotidiens. Il peut être alors difficile de garder un emploi à temps plein tout en s’occupant d’une personne malade, ce qui peut vous obliger à réduire vos heures de travail ou même à quitter votre emploi. Toutes ces situations peuvent entraîner des charges financières.

Il est important que vous trouviez le temps de prendre soin de vous et de faire des choses qui vous rendent heureux. Consultez la section Groupes de soutien pour trouver votre groupe de soutien local qui peut vous guider et vous apporter un appui lorsque vous êtes débordé par les responsabilités de prise en charge d’une personne malade, et aussi vous donner des conseils d’ordre financier.

Vous n’êtes pas seul(e)

De nombreuses ressources sont mises à votre disposition. Vous pouvez y trouver des informations plus détaillées sur la leucémie myéloïde aiguë (LMA) en plus du soutien qu’elle vous apportent.

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